サルコイドーシス日記「第三十六話」

サルコイドーシス
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前回のMRIで心臓にサルコイドーシスの肉芽種が出ていないか確認したが、特に所見なし。その代わりに石灰化が見られると言われ、少しショックを受けたがまぁ年よる波には勝てないかなと。

さて、その際に入院してPET検査しませんか?そして心サルコイドーシスの診断しっかりとつけたほうがいいですよと言われたので、3日間の検査入院をすることにした。糖質制限や絶食をしながら検査するので入院が必要らしい。(検査代が高いので入院費に含めたほうがいいという説もあり)

今回は3日間の入院を書き留めておこうかと思う。

2/18 初日

10:00に病棟に入ったが、前の患者の退院が遅れているとのことで、1時間待ちとなった。食べてなかった朝食を食べて過ごせば、あっという間に過ぎるだろうと思い、朝食をとっていいか確認してから1Fのカフェで検査前最後の糖質にパスタとおにぎりを食べた。

1時間後、病棟に戻ったがまだ退院に時間がかかっているということで、さらに待つ。ここは辛抱。

担当の看護師が来て、最初の説明や持参した飲み薬話をした後、病室に入った。

すぐに多めの採血と血圧の検査。なんだか気忙しく物事が進んでいく。

12:00 お昼ご飯は糖質なし、目玉焼き、焼き魚のシャケ、豆腐のオカラ、以上。

14:00 X線と心電図の検査をする。これはいつも通りのルーティンなので迷いなし。ベッドに座るや否や小さい心電図の器械をつける。取られたデータは全部センターに送られているらしい。

その後、ラジオを聞いたしながら過ごしたが、夜にお風呂に入れるのか説明がなかったので確認したが、すでに予約でいっぱい。オリエンテーションはもっとしっかりやってほしいな。

17:00 夕飯。サラダ、茹で卵、鶏肉、豆腐という糖質制限食でおしまい。明日は夕方まで絶食なので、これでも美味しく頂いた。感謝。

18:00 明日の予定の説明。PET検査の後にホルター心電図と書いてある。ホルター心電図経験あるが24時間つけっぱなしじゃないの?明日の入浴も20日の退院も怪しくなってきた。不安。

21:00 就寝

2/19 2日目

6:00 起床。体温測ったり、体重測ったり。なんだか忙しい。今日は夕方まで絶食。

9:00 入浴。夕方のお風呂は混むので、朝入ってしまおうという作戦。昨日の夕方は病院からなんの説明もなく入れなかったので、さっぱりした。

10:00 なんと風呂に入っている間に先生の回診が回ったらしく、私の回診はあえなくスルー。10:00から回診の時間と聞いていたから、わざわざ9:00から入浴したのに….担当の看護師さんが気を効かして、ホルター心電図の時間を調整してくれそうだが。明日退院できるんだろうか。事前の説明が足りない病院だなぁと思う。

11:00 B先生が回診にきた。ホルター心電図は24時間心電図をとるが、要望があれば少し短くしてOKとのことなので、PETが終わり次第ホルターをつけて、22時間くらいで終了することにした。明日14:00退院決定。

12:00 PET-CT検査。今回のメインディシュ。最初に説明を受ける。悪いところに集まりやすい薬剤(糖質と微量の放射線)が入った注射を打たれる。その後、ソファに座って45分待機。この間本を読むとか音楽聴くとか一切ダメ。ひたすらリラックスする。使った体で箇所に糖質が集まらないようにするためだとか。最後にCTで20分間写真を撮って終わり。これで飲食の制限は解除になったため、ややドカ食をしてしまった。

14:30 ホルター心電図装着。これで人生2回目。24時間弱つけっぱなし。お風呂にも入れない。横向きで寝れない。結構な試練です。

15:50 B先生よりPET診断結果。問題なし。ちょっと安心したところで、次にシンチグラフィー検査受けましょうと提案あり。また新メニューが。意地でも心サルコイドーシスしたいらしい。こんつめて聞いてみると、一応検査はこれで区切りということなので、半信半疑だが、受けてみようと思う。(シンチグラフィー検査も高額ですが、今回は入院なし)これで何もなければまた経過観察に戻れるので御の字だ。ちなみに生検でも検査できますと言われたが、さすがにそれはリスクが多少なりともあると言われたので、そこまでしなくていいのであればということでお断りした。

18:00 夕食。やっと通常食に戻る。病院食だけにおいしい食事というわけではないが、栄養が計算されていてありがたい。あっという間に完食。

19:30 A先生の回診。やっぱりこの先生は、サルコイドーシスの専門外来へ入れたかったんだなという印象。最後のセリフは「僕ができるのはここまで」。要はA先生の限界。新たに専門外来のC先生に見てもらうことになった。

21:00 就寝

2/20 退院の日

6:00 起床。検温、洗顔など済ませ、午後の退院に向けて片付けに入る。夜に病室でつけている心電図(なんで2つも心電図つけてるの?)が睡眠中何度も外れるので困った。

11:00 帰りに混むのは嫌なので、早めに支払いを済ませた。

12:00 昼食。ソーメン久しぶりに食べた。美味しくいただきました。ありがたい。

13:30 ホルター取り外し

14:30 退院

とまぁこんな感じで過ごしました。全体的に??なこと多く、都度確認するが聞いてませんでしたすみません的な対応が多かった。チーム間の意思疎通に欠ける病院だなと感じた。ここも人材不足なんだろうか。もう入院は勘弁願いたいが、3月にまた検査があるので通院は続くことになる。サルコイドーシス検査して早期発見が大事なので、これからも続けていこうと思っている。完治することなんてこれからもないんだろうけど、これからも元気に過ごしていきたい。

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